春風(fēng)送暖，花香興化。4月13日下午，在第31個(gè)世界血友病日即將來(lái)臨之際，我院迎來(lái)了2019年福建省血友病聯(lián)誼會(huì)莆田站活動(dòng)。聯(lián)誼會(huì)由我院血液內(nèi)分泌科主任林素霞教授主持，我市50余名血友病患者及家屬參加活動(dòng)。

    此次活動(dòng)的主題是“伸出援手---關(guān)心的第一步”，旨在希望通過(guò)社會(huì)多方力量的關(guān)注，引導(dǎo)血友病患者積極治療。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院楊鳳娥教授、黃美娟教授、林燕芳護(hù)士長(zhǎng)分別作了《血友病的診斷及新進(jìn)展》、《血友病的治療及預(yù)防》以及《血友病治療相關(guān)注射劑使用方法及注意事項(xiàng)》專題講座，血液內(nèi)科的?？谱o(hù)師團(tuán)隊(duì)現(xiàn)場(chǎng)演示了如何在急性發(fā)病時(shí)進(jìn)行自我救治，受到我市血友病患者及家屬的歡迎。

    林素霞介紹，血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血性疾病，使人體無(wú)法凝血形成血塊來(lái)止血，這致使病人受傷后流血時(shí)間更長(zhǎng)，易于瘀青，增加關(guān)節(jié)或腦出血的機(jī)率，部分嚴(yán)重患者甚至沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。2018年5月11日，血友病被收錄在國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)所制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》中。

    林素霞表示，此次活動(dòng)通過(guò)專家精彩講座以及醫(yī)患面對(duì)面答疑等方式，為我市血友病患者的治療、保健進(jìn)行了專業(yè)指導(dǎo)和詳細(xì)解答，對(duì)提高我市血友病的診治水平以及加強(qiáng)我市血友病患者的管理具有積極意義。希望全社會(huì)共同伸出援手，給血友病患者更多的關(guān)懷，共同撐起血友病患者更加美好的未來(lái)！